"By każde życie miało swój godny początek i koniec!" Rozmowa dot. hospicjum perinatalnego

"By każde życie miało swój godny początek i koniec!" Rozmowa dot. hospicjum perinatalnego

Z Ks. dr. Jackiem Kotowskim duszpasterzem rodzin diecezji łomżyńskiej nt. hospicjum perinatalnego rozmawia Anna Czytowska.

Księże Jacku, w jaki sposób duszpasterstwo rodzin naszej diecezji wspiera rodziców, którzy dowiedzieli się od lekarza, że ich dziecko posiada tak zwaną wadę letalną? Czym jest hospicjum perinatalne?

Hospicjum perinatalne w naszej diecezji to nie instytucja, nawet nie jest to jakieś konkretne miejsce, chociaż z rodzicami spotykamy się w budynku diecezjalnej poradni rodzinnej przy ulicy Sadowej 3 w Łomży. Hospicjum perinatalne to przede wszystkim ludzie, którzy służą pomocą i starają się wesprzeć rodziców, którzy oczekują na narodziny poważnie chorego dziecka z tzw. wadą letalną. Wyjaśnijmy też, że wady letalne są to takie wady płodu, które bez względu na zastosowane leczenie, nie dają szansy na przeżycie dziecka. Często prowadzą do śmierci dziecka jeszcze w łonie matki lub zgonu w stosunkowo krótkim okresie po urodzeniu. Do tej grupy należą między innymi nieprawidłowości chromosomowe np. zespół Patau, zespół Edwardsa, zespoły wad wrodzonych czy wady wrodzone poszczególnych narządów lub układów, np. agenezja nerek czy bezczaszkowie. Tacy rodzice zgłaszają się do nas i wtedy razem z położną, lekarzem ginekologiem i psychologiem otaczamy takich rodziców fachową opieką. Robimy wszystko co możemy, żeby rodzice nie musieli brać na siebie decyzji o życiu i śmierci dziecka. Zostawiamy ją Panu Bogu, to są przecież Jego kompetencje. Rodzice oczywiście cierpią bo śmierć dziecka zawsze napełnia ich serca bólem, ale przynajmniej w sumieniu są spokojni, że Panu Bogu zostawili tę trudną decyzję. Dziś możemy mówić o dzieciach, które umarły naturalnie, którym pomogliśmy godnie odejść z tego świata. Niestety mógłbym opowiedzieć też o takich sytuacjach, w których nie byliśmy w stanie przekonać rodziców, żeby decyzję o śmierci dziecka zostawili Panu Bogu. Dodam, że takich hospicjów perinatalnych czy dziecięcych jest wiele w Polsce, można je odnaleźć w internecie.

Tacy rodzice dzwonią, mówią o swojej sytuacji i co się dzieje dalej?

Najczęściej dzwonią na telefon, który jest zamieszczony na stronie internetowej duszpasterstwa rodzin. Dzwonią bo usłyszeli od kogoś o takim hospicjum, a jeszcze bardziej dzwonią dlatego ponieważ są zdruzgotani, przestraszeni, pełni bólu, a przede wszystkim wiedzą, że mają do czynienia z człowiekiem. Jednym słowem są uwrażliwieni na to, że ich dziecko ma prawo do życia, że oni nie mogą tego życia przerwać. Może od początku. Młodzi rodzice, bez żadnych chorób, którzy z radością oczekują na dziecko, może mają już nawet jakieś plany wobec niego, dowiadują się od lekarzy, że ich dziecko ma wadę letalną. Taki komunikat najczęściej podawany jest – jak opowiadają – bardzo chłodnym i medycznym językiem. Słyszą surową diagnozę, że dziecko nie przeżyje, że ma liczne wady, że ciąża jest do terminacji, itd. Aż trudno sobie wyobrazić, co przeżywają! Do kobiety dociera, że straci dziecko. Jest to niewyobrażalny dramat dla niej, dla ojca i najbliższych członków rodziny. Na usta ciśnie się mnóstwo pytań, a każde z nich podszyte jest wielkim lękiem. Na spotkaniu rodzice pytają jak przetrwać ten czas, jak przeorganizować swoje życie w tej trudnej sytuacji? Jak o tym rozmawiać z rodzeństwem nienarodzonego dziecka? Trudno sobie samemu poradzić z tymi pytaniami. Dlatego ważne jest wsparcie psychologa w hospicjum. Również nieoceniona jest pomoc położnej i lekarza ginekologa położnika i zarazem patologa ciąży. Położna odpowiada na wiele pytań a lekarz prowadzi  ciążę i monitoruje rozwój dziecka, wykonując specjalistyczne badanie USG. Do tego wyjaśnią dokładnie na czym polega choroba dziecka, jakie są jej przyczyny, rokowania i możliwe scenariusze postępowania. Rodzice dowiadują się na czym polega opieka paliatywna, jak może przebiegać poród i jaką pomoc mogą uzyskać po urodzeniu dziecka. Współpracujemy bowiem z Warszawskim Hospicjum Dziecięcym. Jeśli dziecko umrze informujemy ich również jak będzie wyglądał pogrzeb. Poświęcamy im bowiem tyle czasu, ile potrzebują. Wszystko po to, aby rodzice mogli, wraz z najbliższą rodziną, towarzyszyć swojemu dziecku przez okres ciąży, aby mogli otoczyć je czułością i troską, a kiedy przyjdzie czas mogli pożegnać się z nim i przeżyć żałobę.

Nie mówimy tylko o teorii bo ksiądz jak wspomniał już towarzyszył takim parom. Co mówią ci rodzice z perspektywy czasu?

Pamiętam dokładnie pierwsze dziecko i pierwszą mamę. Zresztą od tego spotkania wszystko się zaczęło. Kasia, nasza położna i obecnie dziekan Akademii Rodzica – wtedy jeszcze mi nie znana – umówiła na rozmowę ze mną w Diecezjalnej Poradni Rodzinnej pewną mamę, która usłyszała od lekarzy, że jej dziecko ma zespół Downa. Pojawiło się u tej mamy dużo pytań, wątpliwości, a Kasia – jak mi potem wyjaśniła – szukała kogoś kto będzie potrafił z nią rozmawiać. Nie chodziło o pomoc medyczną, tą otrzymała od Kasi, u mnie szukała pomocy duchowej. Wspólnie, Kasia i ja czyli Łomżyńskie Centrum Medyczne i Duszpasterstwo Rodzin objęliśmy mamę obecnie kilku letniego Kuby fachową opieką. To sprawiło, że dużo spokojniej przygotowywała się do porodu. On sam wypadł nieoczekiwanie z powodu przedwczesnego odejścia wód płodowych. Ze względu na rozpoznaną wadę serca u dziecka, rozwiązanie musiało odbyć się w szpitalu specjalistycznym w Warszawie. Tą sprawą zajęła się Kasia a Fundusz Obrony Życia Diecezji Łomżyńskiej, którego jestem prezesem, finansowo zabezpieczał potrzeby rodziny związane z leczeniem serca chłopca w Warszawie. Dziś Jakub radzi sobie świetnie, funkcjonuje w rodzinie i jest kochany przez rodziców. Cała ta sytuacja sprowokowała kilkanaście spotkań i rozmów z Kasią na temat ciąży i porodu oraz sprawiła, że powołaliśmy do życia hospicjum perinatalne.

Dziś z perspektywy czasu widzę i utwierdzam się w przekonaniu, że warto było się trudzić, do współpracy zaprosić szlachetnego lekarza i wspaniałą psycholog. Zespół ten robi bardzo dobrą robotę. Zauważamy jak pełni wątpliwości i lęku rodzice, po rozmowach i konsultacjach stają się zupełnie inni. Każdy z nas w naszym zespole niejednokrotnie usłyszał słowo dziękuję. Pomogliśmy im bowiem uspokoić ich mocno bijące serca, odpowiedzieć sobie na wiele ważnych pytań, towarzyszyć choremu dziecku, zobaczyć je, ochrzcić, wziąć na ręce, przytulić i pożegnać, a nawet zorganizować pogrzeb. Sam prowadziłem kilka takich wzruszających ceremonii. Przede wszystkim jednak naszym byciem obok sprawiliśmy, że nie podjęli najtrudniejszej decyzji, tej o śmierci swojego dziecka. Bo decyzja o życiu i śmierci należy do Pana Boga. I zgłaszający się do nas rodzice o tym wiedzą. Pamiętam kiedyś będąc na cmentarzu na grobie naszego małego pacjenta z hospicjum, zobaczyłem zdjęcie, które mnie wzruszyło. Otóż zobaczyłem trzy dłonie położone kolejno jedna na drugiej. Były to dłonie taty, mamy i właśnie Igora, który zmarł przed swoimi narodzinami. Rodzice mieli szansę go zobaczyć, pożegnać. Zrobili też sobie na pamiątkę odcisk jego rączki i stópki. Wzruszające zdjęcie.

Te historie są bardzo różne. Znam kobietę, która straciła dziecko przed jego narodzeniem. Mogła pochować to dziecko i teraz ma miejsce gdzie może przyjść i pomodlić się. Mówi, że to jej pomogło iść dalej.

To jest bardzo ważne, aby pozwolić dziecku, jak i każdemu człowiekowi naturalnie i godnie umrzeć, a następnie z pietyzmem go pochować, dopełniając wszelakich formalności związanych z pogrzebem. Zabezpieczając nawet jego grób. To jest bardzo potrzebne w przeżywaniu żałoby, w przechodzeniu do jej kolejnych etapów – jak mówi psychologia. Między innymi z tego powodu w naszej diecezji powstało osiem grobów dzieci utraconych.

Jeżeli zostawimy Panu Bogu – czy ktoś powie naturze – decyzję o śmierci dziecka, jeżeli nauczymy się mu towarzyszyć w okresie prenatalnym, a kiedy umrze – czy to przed narodzinami czy zaraz po nich – godnie je pożegnamy i zorganizujemy pełny pogrzeb, to wtedy rodzice mają pewność, że wykonali wszystko co należało zrobić. Tak jak Bóg przykazał. Więcej, oni nabierają pewności, że ich dziecko, które umiera przed swoimi narodzinami, na wczesnym etapie rozwoju, choć malutkie jest pełnoprawnym człowiekiem. Pogrzeb, ceremonia, każde hospicjum perinatalne czy dziecięce, wszystkie zabiegi i każdy sposób towarzyszenia zbolałym rodzicom pokazuje, że mamy do czynienia nie ze „zlepem komórek”, embrionem czy płodem ale z człowiekiem, który choć mały ma wszystkie prawa. Łącznie z prawem do życia, a może przede wszystkim z przyrodzonym i niezbywalnym prawem do życia. I tu nie chodzi nawet o wiarę w Boga. Tu chodzi o to, żebyśmy my w całej tej dyskusji dotyczącej szacunku do życia, zachowali się jak ludzie. Nie trzeba być człowiekiem wierzącym, żeby szanować życie. Zmarły profesor Zbigniew Religa jest tego świetnym przykładem. Pamiętajmy, że nasz stosunek do małych i bezbronnych jest miarą naszego człowieczeństwa. A nasza wolność kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiego człowieka, gdzie są też jego prawa, między innymi prawo do życia. Ono jest prawem przyrodzonym, każdy je ma.